Аня Иванова

Клинический диагноз: Мерозин - негативная прогрессирующая мышечная дистрофия.Сколиоз 4 степени 

Необходимо приобрести аппарат для удаления выделений из дыхательных путей CoughAssist E70 c принадлежностями

Такие дети рождаются для любви. Они появились для того, чтобы вызывать в окружающих все самое светлое, на что только способен человек: сочувствие, самопожертвование, заботу, желание помочь и защитить, терпимость, толерантность, осознание хрупкости человеческой жизни. Они сами дарят любовь, как умеют. Отдают близким все, на что способны. Они не дают миру зачерстветь до конца, учат сопереживать и помогать.

Друзья, хотим познакомить вас с нашим маленьким ангелом – Анютой Ивановой. 

Девочке сейчас 10 лет, она очень жизнерадостный ребенок. Любовь и желание жить творят чудеса! А ведь в годик Анечке поставили диагноз – ПРОГРЕССИРУЮЩАЯ МЫШЕЧНАЯ ДИСТРОФИЯ. С таким диагнозам, утверждали специалисты, живут только до 4-5 лет! Анечка до сих пор борется за жизнь, которая является самой главной ценностью для человека.

Анюта родилась 22 апреля 2009 года в 16 часов 55 минут весом 2400, ростом 46 см, здорова: 8/9 по шкале Апгар. После выписки родители стали замечать какие-то подозрительные моменты, нюансы: девочка не хватала игрушки, не тянула ручки в рот. Чтобы решить эту проблему, делали массаж, физиопроцедуры. Однако малышка не садилась. Анютка переболела ОРВИ, долго лечилась, а после этого начала слабеть.

В годик голову она держала, могла переворачиваться, но ни садиться, ни тем более вставать самостоятельно у нее не было возможности. Было понятно: ее руки и ноги плохо функционируют. Врачи отправили девочку на ДНК-экспертизу. Результат – Прогрессирующая мышечная дистрофия. Болезнь, по словам медиков, неизлечима, а любая простуда может закончиться пневмонией. С такой слабостью мышц ребенок может не справиться с болезнью, потому что не может самостоятельно кашлять, у него просто на это нет сил.

Родители малышки не смогли смириться с подобным заключением врачей и начали действовать! Обратились в НИИ Педиатрии и детской хирургии в Москве, где провели ряд хирургических операций и смогли девочку наконец вертикализовать. Положительная динамика развития ребенка заставила семью поверить в свои силы и продолжать путь восстановления любимой доченьки. Продолжительные прогулки на свежем воздухе, массажи, гимнастика, развивающие занятия, консультации с разными узкими специалистами (неврологом, ортопедом, реабилитологом, мануальным терапевтом, массажистом, педиатром, гомеопатом, психологом, логопедом и т.д.), реабилитации – всё это стало большим вкладом в здоровье и жизнь дорогого, ценного, любимого человека!

За 10 лет жизни Анечки родители узнали, как оказать ей первую помощь и даже как спасти ее от смерти. Качество жизни такого малыша зависит от очень и очень многих факторов: особой диеты, специального лечебного питания, которым заменяется один прием пищи, комплекса витаминов и аминокислот, поддерживающей медикаментозной терапии, специальных ортопедических приспособлений для того, чтобы в них стоять, сидеть и даже спать. Постоянно нужно делать массаж и зарядку, использовать различные кремы, делать уколы и т.д.

«От своего имени прошу неравнодушных людей не проходить мимо нашей беды! Поддержите нашу Анечку, нашу звездочку. Несмотря на то что доченька не может ходить, она простая девочка с непростой жизнью, которая нуждается в друзьях, помощниках и волшебниках. В ноябре 2019 года Анюта перенесла тяжелую респираторную инфекцию. В одну из ночей дочка очень долго не могла заснуть, потому что у нее была очень высокая температура и при отсутствии кашлевого рефлекса не могла откашлять скопившуюся мокроту. У нее просто нет на это сил. Я не знала, что нам делать, мы стали выполнять дыхательную гимнастику и дыхательный массаж. Стала переворачивать Анютку с боку на бок, клала ее на колени животиком вниз и стучала по спинке, чтобы хоть как-то убрать мокроту. Это невыносимо видеть, когда твой ребенок болеет. Когда болеет тяжело и каждая болезнь может закончится трагедией - это ужас...

В нашей семье - каждая болезнь Анютки - это ужас! Наш лечащий врач выписал Анюте использование откашливателя, который помогает сделать этот ужас не таким безысходным, с его помощью можно реально повлиять на протекание болезни, сделать ее не такой катастрофичной. Это высокотехнологичный прибор по сложности почти как аппарат ИВЛ. Откашливатель вдувает в лёгкие ребенка воздух, а потом резко с помощью вакуума втягивает его вместе с мокротой. Стоимость Откашливатель составляет 684 900. Эта баснословная сумма для нас! Мы полностью исчерпали свои ресурсы. В семье работает только папа. Очень верим, что в этом мире есть добрые, отзывчивые сердца, которые смогут проникнуться к моему ребенку душой и поучаствовать в его судьбе. Заранее всех благодарю за помощь… Мама Анечки» - мама Ольга.