София Коняева

Клинический диагноз: последствия ОНМК (инсульта). Симптоматическая фармокорезистентная форма эпилепсии с рототарными приступами.

Необходимо пройти обследование в клинике Fondation Ophtalmologique A. de Rothschild, Франция

История Софии Коняевой 05 ноября 2012 года в семье Коняевых родилась доченька София, здоровая, полноценная и жизнерадостная малышка. В 1 месяц были пройдены все специалисты, но к новому году у Софии появились проблем со стулом и обильное «срыгивание».

10 января 2013 года после тихого часа Софию вырвало, а на груди появился крупный синяк. Родители срочно обратились в детскую поликлинику по месту жительства, где после осмотра был поставлен предварительный диагноз ОРВИ и вызвана скорая помощь. Софию привезли в инфекционную больницу. После осмотра девочку направили в Областную клиническую больницу, поскольку никаких признаков инфекции у нее обнаружили. Врачи инфекционной больницы дали свои рекомендации и заключение о диагнозе -функциональная диспепсия. В ОДКБ сделали УЗИ брюшной полости и УЗИ головного мозга. В приемном отделении ДКБ №1 с диагнозом функциональной расстройство кишечника Софию с рекомендациями по лечению выписали домой.

11 января 2013 года девочке становилось все хуже. Родители вновь вызвали скорую помощь. В ОДКБ диагностировали - ОСТРОЕ НАРУШЕНИЕ МОЗГОВОГО КРОВООБРАЩЕНИЯ ПО ГЕММОРАГИЧЕСКОМУ ТИПУ (Инсульт). Софию забрали в реанимацию. Нужна была срочная операция! Но у малышки была нарушена свертываемость крови! После переливания крови и стабилизации показателей Софии сделали операцию. Девочке дали 3 дня, чтобы выжить (поскольку при таких диагнозах взрослые не выживают)… И ОНА ВЫЖИЛА!

Все дальнейшие действия родителей были направлены на минимизацию последствий после случившегося. Курсы реабилитации и восстановительной терапии. София развивалась по возрасту. В 6 месяцев ползала, ближе к году стала ходить самостоятельно, лепетала первые слова и фразы. Но, к сожалению, все бесследно не проходит.

В апреле 2014 года в конце курса очередного массажа на фоне невысокой температуры случился судорожный приступ без потери сознания (единичный). Был поставлен диагноз: ПОСЛЕДСТВИЯ ОНМК. СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ФОРМА ЭПИЛЕПСИИ. Была назначена соответствующая терапия. Дальше приступов не было, правда с возрастом у Софии стала проявляться метеозависимость. Раз в полгода София проходила необходимые обследования.

В феврале 2016 года София заболела ОРВИ с осложнениями – был отит. Головные боли, головокружение, метеозависимость. Стали подбирать лечение, меняя один препарат на другой, третий и т.д. До сих пор не удалось найти тот, который бы помог! В итоге оказалась, что у Софии ФАРМОКОРИЗЕСТЕНТНАЯ форма эпилепсии – она не поддаётся медикаментозному лечению. Встал вопрос о хирургическом вмешательстве.

В институте нейрохирургии им. Бурденко предложили операцию гемисферэктомию (УДАЛЕНИЕ ПОЛОВИНЫ ГОЛОВНОГО МОЗГА!). Но после такой операции ребенок становится инвалидом, так как в этом полушарии находятся сохранные жизненно необходимые зоны. Родители обратились в центр неврологии и эпилепсии Св.Луки на консультацию к профессору из Германии Хольтхаузену. Он ознакомился с проблемой, документами, посмотрел Софию и сказал, что у нее есть ШАНС. Шанс избавиться от приступов, не потеряв половину мозга! Хольтхаузен увидел патологическую зону, удалив которую, можно помочь Софии. Профессор взял документы в Германию для рассмотрения проблемы в немецкой клинике. Родителям выслали счет на предоперационное обследование - 50 540 евро.

С помощью всех неравнодушных людей была собрана необходимая сумма. В октябре 2017 года девочка прошла мониторинг в клинике Fondation Ophtalmologique A. de Rothschild во Франции. В декабре 2017 года клиника Fondation Ophtalmologique A. de Rothschild пригласила Софию на второй этап обследования стерео ЭЭГ-мониторинг. Но поскольку у Софии были проблемы со свертываемостью крови, которые спровоцировали инсульт, необходимо провести исследование гемостаза перед инвазивным мониторингом (исследование с использованием имплантируемых на поверхность или в структуры головного мозга электродов). Доктор направила Соню в специализированную клинику Troussean.

В марте 2018 года прошла операция по установке электродов, после чего Софочке сделали сканер (компьютерная томограмма), чтобы убедиться в отсутствии скопления крови в голове. Софии сделали 2 отверстия в черепе, из которых и выходили провода для подключения к приборам.

В июне 2018 года в парижской клинике «Fondation Ophtalmologique A. de Rothschild» была проведена резекция патологически измененных тканей в лобной части головы.

ОДНАКО! В течение года у Сони опять появились приступы эпилепсии. Сейчас требуется обследование и операция во Франции - резекция патологически измененных тканей в затылочной части головы. Софии, маленькой, но мужественной девочке, столкнувшейся с болью, страхом, непониманием…очень нужна ВАША ПОМОЩЬ!!!!!