София Круглова

Клинический диагноз - тяжелый врождённый порок сердца.

Требуется два этапа хирургического лечения в американской клинике (г. Бостон) у доктора Дель Нидо.

Соня – единственный ребенок в семье Кругловых. На втором плановом УЗИ (26-27недель беременности) у девочки обнаружили порок сердца, диагноз подтвердился и на следующем исследовании. Маму направили в кардиоцентр им. Бакулева (г. Москва) для консультации и планирования родов. Кардиохирург сказал, что порок необходимо оперировать в первые дни жизни ребенка, а то и часы, так как он не совместим с жизнью! Для этого нужно рожать малышку было в г. Москве, вблизи кардиоцентра.

На тот момент срок беременности был большим, ребенок активно шевелился в утробе матери. Беременность была первая и желанная, поэтому родители готовы были бороться за жизнь уже любимой дочки. Когда малышка появилась на свет, ее осмотрели и отнесли в реанимацию, потом отвезли в кардиоцентр.

С рождением порок ухудшился, к поставленному ранее диагнозу добавились еще несколько пороков. В связи с чем этот недуг радикально исправить стало невозможно. В первый месяц жизни Сонечка перенесла четыре операции. Две через бедренную артерию и две полостные. Восстановление было тяжелым, шансов на жизнь практически не давали. Но малышка оказалась очень сильной, она отчаянно боролась за свою ЖИЗНЬ.

Сонечка попала домой впервые, когда ей был месяц. Но и на этом сложности не закончились. Девочка спала лишь со светом, даже ночью плакать она не умела, точнее у нее не было голоса после перенесенной пневмонии, которая была следствием операции и порока. С каждым плачем малышка переставала дышать, тело ее становилось синего цвета.

Кушать желания и сил не было, порой ела только с ложки, спала Сонечка лишь на руках. Кислород в крови был 83-85%. Носогубный треугольник, ногти рук и ног были постоянно синие. Время шло, Сонечка медленно и плохо набирала вес. Кислород упал до 70-74%, в связи с чем родители девочки решили обратиться за консультацией в кардиоцентр г. Калининграда, к врачу В.А.Белову. После обследования было принято решение сделать операцию «Гленн, досуживания легочного ствола».

На момент операции кислорода в крови было всего 59-60%. Операция прошла успешно. Но во время восстановления у девочки образовался тромб в месте, где был установлен центральный катетер, в правой подвоздушной вене, который до сих пор установлен у Сони. Ножку восстанавливали очень долго, она была в два раза больше левой. Врачи подозревали и лимфостаз, и сосудистые нарушении. Когда девочка пошла, то отек потихоньку ушёл. После этого этапа Соня стала хорошо расти.

В 2018 году немецкими докторами в кардиоцентре Берлина ребенку провели последний паллиативный хирургический этап коррекции порока. И эта была уже четвертая полостная операция. Восстановление у девочки прошло достаточно легко, несмотря на то что пришлось заново учиться ходить. Вернувшись домой, Сонечка восстанавливалась быстрей: родные стены лечат. Через полгода на очередном плановом обследовании у девочки диагностировали подаортальный стеноз. Через пару месяцев ребенку провели зондирование, а в августе 2019 года уже прооперировали. Долгая операция прошла успешно. Но через пару часов в реанимации Сонечка перестала реагировать на боль, яркий свет, да и глазки у неё закатились. Реаниматологи её щипали, светили фонариком в глазки, но все было бесполезно… Подозревали инсульт и кровоизлияния в мозг. Софка очень хотела жить и победила снова! Врачи отключили все седативные препараты, в том числе и марфин. Процесс восстановления шел очень тяжело: от боли Сонечку часто выгибало, прибегали врачи и срочно вводили обезболивающее через катетер, и она засыпала. К счастью, этот страшный период семья Кругловых пережила. Родители слезно радовались очередной победе….Но радость продлилась недолго.

У девочки поднялась высокая температура. Её срочно госпитализировали с инфекцией мочевыводящих путей. Снова капельницы, датчики, антибиотики, анализы. По эхо-кг заподозрили бактериальный эндокардит аортального клапана. С того момента начался новый бой, в котором семья Кругловых и сейчас сражается с ненавистным недугом!

Каждый день брали кровь из вены на посев. Эндокардит не подтвердился, а вот недостаточность кислорода в крови никуда не делась... Почти два года за девочкой наблюдали с надеждой, что недостаточность уменьшиться, но, к сожалению, чудо не случилось. На последнем плановом осмотре встал вопрос об операции. Кардиолог посоветовал обратиться в американскую клинику (г. Бостон) к доктору Дель Нидо, так как Сонин случай непростой. Причина в том, что ребенок находится на кровообращении "Фонтена", которое имеет сложную систему. При операции на клапане сердце останавливают и кровообращение запускают на ИК, что на " Фонтене" нежелательно и имеет большую опасность.

Изучив медицинскую историю девочки, американские специалисты дали заключение: необходимо восстановить сердечный клапан в ближайшее время, пока не начались необратимые последствия с органом. Сейчас створки клапана возможно реконструировать, и София может обойтись без механического клапана. Если упустить время, то кислородная недостаточность будет нарастать и придется ставить механический клапан. Доктор Дель Нидо считает, что девочка может являться кандидатом на бинверкулярную коррекцию порока, то есть на радикальную.

Клиника выставила счета на два этапа хирургического лечения: первым этапом планируют провести реконструкцию клапана, а вторым - радикальную коррекцию. Сумма операции очень огромная! Таких астрономических средств у семьи нет: работает только папа, а мама занимается с доченькой дома. Последнее плановое обследование показало, что у девочки начались ухудшения. Времени все меньше и меньше...

Недостаточность нарастает, и ухудшается работа всего сердечка! В России, к сожалению, предлагают лишь наблюдать за проблемой, а вариантов её решения не дают, объясняя это тем, что ребенок имеет непростое кровообращение, при котором нужна большая практика с постфонтеными проблемами. Несмотря на все жизненные сложности, Сонечка растет жизнерадостной и смышленой девочкой, доброй и внимательной, она излучает свет и тепло! Девочка любит рисовать, и у неё это неплохо получается! А также, вопреки диагнозу, она вела очень активный образ жизни.

Софа занималась танцами и художественной гимнастикой. Конечно, ей все это даётся очень нелегко! Но упорство и усердие помогают девочке преодолевать трудности. Сейчас все спортивные занятия пришлось отложить: Сонечка стала очень быстро уставать, появляется одышка и утомляемость, упала сатурация. Родители очень боятся потерять доченьку! Даже продав все, что семья имеет, она не сможем собрать нужную сумму!

Родители сердечно просят неравнодушных людей помочь собрать средства для лечения единственной доченьки! Очень надеются, что вместе мы обеспечим светлое, здоровое жизнерадостное будущее Софии!