Виктория Пургина

Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия G40.5. Эпилептический статус

Необходимо пройти иссследование крови на полное секвенирование экзома(венозная кровь) 

Вика была долгожданным ребёнком. Беременность мамы протекала тяжело, но девочка родилась в срок. По шкале Апгар - 5/7. Но, к сожалению, у малышки с рождения множество диагнозов, и все врачи говорили, что Вика-тяжелый пациент.

За свои полтора года Викусенька очень многое пережила. Позади две реанимации, и это только за последние 5 месяцев. С эпистатусом (ИВЛ и медикаментозная кома).

Сейчас Викуся борется с эпилепсией (синдром Веста). Эта болезнь отбирает много сил у малышки.

Семья старается сделать все возможное, чтобы помочь ребенку: это и консультации с московскими врачами, и дорогостоящие препараты, и обследования в больницах.

К сожалению, обследования и препараты не дают желаемый результат.

Постоянные судороги, приступы, множественные препараты, которые угнетают ее, плохо влияют на мозг малышки и на ЦНС. Вика испытывает постоянную боль. Изо дня в день у нее приступы. Именно поэтому Вике необходимо сдать анализ на генетику и рассматривать лечение уже с точки зрения генетического заболевания, если оно выявится.

Сейчас задача родителей помочь справиться девочке с такой тяжелой и резистентной болезнью, выбрав правильное направление в лечении.