Елена Рыбникова

Клинический диагноз: Идиопатическая апластическая анемия

Срочно требуется поиск неродственного донора и сбора стволовых клеток периферической крови

"Меня зовут Лена Рыбникова, я родилась и постоянно живу в г. Рыбинске Ярославской области. Мне 32 года.

Город у нас небольшой, с детства с родителями на подсобном хозяйстве. У меня есть сын, ему 11 лет, с мужем в разводе. Живем мы вместе с родителями в 1-комнатной квартире. До болезни работала в бюджетной организации на станции скорой медицинской помощи, сейчас 2-ой год на инвалидности (2 группа). Лишних средств, как понимаете, нет, поэтому и обращаюсь ко всем вам, добрым людям, за помощью.

Моя история началась так: в апреле 2016 г. в нашей семье случилась беда – полностью сгорел новый наш дом в деревне, это было страшным потрясением, а через 3 месяца на работе я почувствовала слабость. Меня увезла «скорая» в городскую больницу, сделали анализы и тут же положили в стационар: анализ показал резкое снижение гемоглобина и количества тромбоцитов в крови. С этого момента мне начали периодически ставить капельницы с компонентами крови и тромбоконцентрата, но хватало донорской крови ненадолго, через каждые 2 недели я возвращалась обратно, делали пунктаты и трепанобиопсию костного мозга несколько раз, но долгое время врачи были в замешательстве насчет диагноза.

И только в ноябре 2016 года в гематологическом научном центре г. Москвы был поставлен диагноз: ИДИОПАТИЧЕСКАЯ АПЛАСТИЧЕСКАЯ АНЕМИЯ. Это очень редкое (1 случай на 1 млн. человек) заболевание крови.

Там же прошла 2 курса ИММУНОСУПРЕССИВНОЙ терапии «АТГАМОМ», но, к сожалению, улучшений не было. Вот уже 2 года я нахожусь на постоянных переливаниях, но даже в промежутках между переливаниями показатели анализов не доходят до нормы, нет сил даже выйти из дома, 2 раза увозили из дома с открывшимися кровотечениями.

Веду подсчет: только в 2018 году перелито более 40 литров компонентов крови, в общей сложности – более 130 л.

С июля 2018 года моя болезнь переросла в более тяжелую стадию, и в НИИ им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге после обследования мне дали шанс на Жизнь: было принято решение о трансплантации костного мозга от неродственного донора, т.к. среди родственников доноров нет, в Российском регистре донора тоже не нашлось.

Но, к моему счастью, есть донор в международном регистре в Германии. Но это очень огромные, неподъемные для нашей семьи деньги: 18 000 € + 120 000 руб. за доставку клеток в Россию. Времени очень мало, врачи говорят, что делать переливания больше нельзя, но без донорской крови до трансплантации не выжить!!! Я знаю, что Мир не без добрых людей, поэтому обращаюсь к ВАМ ВСЕМ за помощью.

ПОМОГИТЕ МНЕ ВЫЖИТЬ И ПОБЕДИТЬ ЭТУ БОЛЕЗНЬ. Ребенку нужна мама, кроме меня у него никого нет." Елена Рыбникова