Меню Как помочь
Матвей Салангин
16 февраля 2012 г.р.
1/1
9 лет

Матвей Салангин

16 февраля 2012 г.р.

Клинический диагноз - фенилкетонурия (редкое генетическое заболеванием)

Необходимо пройти курс реабилитации в НОЧУ  "Центр коррекции и развития ребенка "Логоцентр О.И. Азовой"

Матвей родился здоровым мальчиком, был игривым, веселым, жизнерадостным малышом. К 1,5 годам у ребенка обнаружили сниженный мышечный тонус и синдром гипервозбудимости.

К 2 годам родители стали замечать, что словарный запас у Матвея не увеличивается, а наоборот, слоги начали пропадать. С этого времени у мальчика один за другим стали исчезать наработанные навыки, он стал хуже контактировать с окружающим миром, мышцы продолжали слабеть. После каждого посещения врача ребенку ставили все новые диагнозы: ЗРР, ЗПРР, резидуально-органическое поражение ЦНС, аутический синдром, энурез, энкопрез.

Речи нет, поведение неадекватное, самообслуживания нет, расторможенность. Ни один из специалистов не смог поставить точный диагноз. Матвей продолжал наблюдаться у невролога и принимать назначенные им препараты.

В 3,5 года невролог отправил мальчика к психиатру, а психиатр - к генетику. Генетический анализ показал, что уровень одной из аминокислот (фенилаланина) в крови ребенка был превышен в несколько раз. Такой показатель означает, что у Матвея - фенилкетонурия. При этом заболевании белок в организме не расщепляется, а накапливается и превращается в высокотоксичный яд, отравляя при этом все органы в организме, сильнее всего действует на головной мозг. По этой причине мальчик связно не говорит и не понимает обращенную к нему речь, не имеет навыков самообслуживания, он расторможенный и нервный.

Все продукты, которые кушал Матвей с общего стола: мясо, рыбу, хлеб, молочные продукты и т.д - были для него ЯДОМ. После постановки диагноза Матвея сразу посадили на специализированную безбелковую диету и начали вводить аминокислотную смесь. Процесс привыкания к новой еде проходил очень тяжело. Мальчик отказывался принимать специальную еду.

На фоне поздно диагностированной фенилкетонурии у Матвея появились и сопутствующие заболевания, появилось аутическое поведение, стериотипные движения. Сейчас много упущенного времени и потерянных навыков, которыми надо заново обучать Матвея. Благодаря систематическим реабилитациям сейчас ребенок понимает обращенную к нему речь, выполняет поставленные ему задачи. Сам принимает пищу. Но пока не может самостоятельно одеваться и раздеваться. Не может сказать, что хочет и где болит. Не способен организовать свое свободное время, не знает, чем себя занять, не играет игрушками, только иногда катает машинки или трясет что-то в руках, до паники боится громких шумов: звука пылесоса, фена, принтера, вентилятора.У Матвея очень часто бывают перепады настроения.

Сейчас мальчику необходимы интенсивные курсы реабилитации, которые способствовали бы его развитию как физическому, так и психическому. Также курсы реабилитаций помогают ребенку социализироваться и радоваться жизни. После каждого курса реабилитации Матвей буквально заново узнает окружающий мир и находит свое место в нем.

Но многодетная семья Салагиных, где работает только папа и вся пенсия Матвея уходит на покупку его специализированного безбелкового питания (оно стоит в 10 раз дороже обычных продуктов), не может оплатить жизненно важную реабилитацию для сына и обращается за помощью к неравнодушным людям за помощью.

Список пожертвований
Розничный магазин: 8 (4852) 94-21-12 8 (4852) 30-22-47 Оптовые продажи: 8 (903) 646-55-11 Установка оборудования: 8 (4852) 92-77-76