Лев Шатов

Клинический диагноз - болезнь Пелициуса-Мерцбахеравызванное спонтанной генной мутацией

Необходимо приобрести опору для стояния Кариба (Caribou), размер №2 

История Лёвы со слов мамы.

Лёва - единственный ребенок в Ярославской области, имеющий редкое генетическое заболевание - болезнь Пелициуса-Мерцбахеравызванное спонтанной генной мутацией.

Беременность мамы протекала без проблем, и первые три месяца родители не понимали, что с сыночком что-то не так. Впервые на приеме у офтальмолога был замечен нистагм, непроизвольное движение глазных яблок, далее - череда врачей, обследований, срочные выезды в Москву: сначала в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии, затем госпитализация в Университетскую Клиническую больницу им. Сеченова, где девятимесячному Лёве поставили диагноз.

Для борьбы с тяжёлым заболеванием мальчик нуждается в ежедневных занятиях со специалистами уникальных методик, которые не практикуют на территории Ярославской области, но любая реабилитация неэффективна без ежедневных домашних упражнений. Льву необходима не менее 1 часа в день пассивная заднеопорная вертикализация в опоре для стояния "Карибу", что является профилактикой развития вывихов тазобедренных суставов, профилактикой остеопороза и нарушения работы ЖКТ, способствует увеличению выносливости постуральной мускулатуры и мышц ног.

Левушке необходимо два-три раза в год выезжать на реабилитации в Москву, Санкт-Петербург и Севастополь, посещать платные консультации врачей в Москве, покупать специализированное дорогостоящее питание в связи с дефицитом массы тела,приобретать дорогостоящие технические средства для инвалидов, в связи с чем вынуждены обратиться к неравнодушным людям за материальной помощью и поддержкой.